Napi
Külföld
Egy három hónapos kisfiú szülei, akitől félnek, már csak néhány nap van hátra, azt mondják, csalódottak amiatt, hogy a megfelelő kórházi ágyak hiánya miatt nem juthatnak életmentő kezeléshez.
Dylan és Catrin Green, Cardiffból, azt mondták, hogy "teljesen egészséges babájuk" Macs kezdett küszködni az etetéssel, majd megfázott, majd két szívleállást szenvedett.
Kitágult kardiomiopátiát diagnosztizáltak nála,külső- egy olyan állapot, amely szívelégtelenséghez vezethet - és most "napok kérdése" van egy gépen, amely a szívét pumpálja érte - mondta Dylan.
Sürgősen szüksége van egy berlini szívre,külső- olyan eszköz, amellyel a gyermek saját szívének funkcióját átveszi, amíg donorszív nem válik elérhetővé.
Családja elmondása szerint Macs hetek óta egy bristoli szakosztályon ragadt, ahol azóta az állapota romlott, és most kómában van, mivel nem álltak rendelkezésre a számára szükséges ágyak.
Az Egyesült Királyságban a két szakkórház, ahol a berlini szív beépíthető, a londoni Great Ormond Street Hospital és a Newcastle-i Freeman Hospital.
Macs szülei azt mondják, hogy egy szakkórházba kell szállítani kezelésre, de nem áll rendelkezésre ágy
"Olyan nehéz számunkra kórházban látni" - mondta Catrin a BBC által készített Newyddion S4C-nek.,külső.
"Igazán elkeserítő a tudat, hogy létezik olyan kezelés, amely megmentheti az életét."
Így folytatta: "Berlin szívével teljes életet élhet. Bár hosszabb ideig kórházban kell maradnia, képes lesz megtanulni kúszni... járni.
– Nagyon jó lenne eljutni odáig.
Azt mondta, "kétségbeesetten várták, hogy a kórházak ágyat találjanak neki".
– Ketyeg neki az óra, csak egy ágyra van szükségünk.
Macek a négyes Caio és a három éves Gruff testvérekkel
Az NHS Blood and Transplant (NHSBT) adatai arra utalnak, hogy Walesben és Angliában kevesebb mint öt beteg használt jelenleg berlini szívet – egy olyan eszközt, amely több hónapig használható a transzplantáció előtt.
Mivel az Egyesült Királyságban az elhunyt szervdonorok mindössze 2%-a volt 18 év alatti, Macs családja is szívesen felhívta a figyelmet a szervadományozás fontosságára.
"Nem szép téma megvitatni, de minél többen adományoznak szervet, azzal segíthetnek a gyerekeknek, mint a Mac, teljes és boldog életet élni" - mondta Dylan.
„Olyan nehéz számunkra a kórházban látni” – mondja Macs anyja
Az NHS Wales Joint Commissioning Committee (NWJCC) azt mondta, hogy felismerte, hogy ez "nehéz és stresszes időszak lehet a Mac-ek szülei, családja és barátai számára".
Elmondta, hogy míg a magasan speciális szolgáltatásokat igénylő betegek számára rendelkezésre áll finanszírozás, a kapacitást az Egyesült Királyság egészére kiterjedően kezelték, és a kezeléshez való hozzáférést klinikai értékelés alapján határozták meg.
"Megértjük, hogy a Macs ügyében részt vevő szakértői csapatok továbbra is arra összpontosítanak, hogy támogassák őt, hogy biztosítsák a számára szükséges ellátást és kezelést."