BulvárSzerző: blikk 2 órával ezelőtt 4 percnyi olvasás
Csak hozzáállás kérdése, hogy a sorsot kegyetlennek, avagy ironikusnak bélyegezzük, Beni örökké pozitív szülei talán inkább az utóbbit választanák. A mostanra kamasszá cseperedett srác vérében – őt az édesapja büszkén csodafiúnak nevezi – egy olyan fehérje van, amiből amerikai tudósok szerint akár a rák gyógyszerét is ki lehet majd fejleszteni. Most azonban furcsa fordulatot hozott az élet.
Mint megírtuk, a most 15 éves Beni koraszülöttként, oxigénhiányosan jött világra, a fejkörfogata kisebb volt az átlagosnál. A család idegsebészhez fordult, aki azt mondta, a kisgyerek agya nem fejlődik rendesen. A szülők évekig éltek abban a hitben, hogy súlyosan beteg gyerekük van, ám egy idő után gyanakodni kezdtek, hiszen egyáltalán nem fedezték fel a jellemző tüneteket. Benivel visszamentek a debreceni klinikára, ahol az orvos immár úgy látta, inkább koponyacsontosodási zavar okozta a problémákat, ezért megoperálta az akkor néhány éves kisfiút. Amikor pedig újabb műtétet javasolt, a család már nem egyezett bele, inkább – mindenüket pénzzé téve – kimentek Amerikába egy klinikára, ahol a Harvard Egyetem professzorai közölték velük: Benit nem is kellett volna megműteni. A család műhibapert indított a debreceni klinikával szemben, ami már több mint egy évtizede tart. Most azonban fordulat történt az ügyben: végre egy magyar kórház orvosa is megerősítette, miszerint Beni esetében nincs arra utaló jel, hogy bármikor is fennállt volna a carniosynostosis, vagyis a csontosodási zavar.
Az amerikai orvosok számos vizsgálatot végeztek a magyar fiún
– A Bethesda kórházban megállapított eredmény azért is nagyon fontos számunkra, mert végre egy magyar szakember is kimondta, amit az amerikaiak már megtettek: Benit teljesen felesleges volt megoperálni – mondta a fiú édesapja, Rózsa László.
A vizsgálat azonban nem csak jó hírekkel szolgált.
– Sajnos, kiderült az is, hogy a szervezetében lévő módosult XPO1 nevű fehérje, illetve az azt hordozó gén súlyosan megbetegítheti Benit – mondta az apuka.
Beni pont emiatt a gén miatt kapta a csodafiú becenevet: az őt Amerikában megvizsgáló orvosok szerint ez az elváltozás közelebb viheti az orvostudományt a rák gyógyszerének megtalálásához, s valószínűleg a mellrák gyógyításában lehetne a legjobban hasznosítani. Az XPO1 a sejtek közti fehérjék transzportjában játszik szerepet. Ha a rákos sejtek esetében ezt blokkolni tudják, a daganat egyszerűen nem kap utánpótlást. Tehát ennek megértésében segítheti őket Beni betegsége. Most azonban kiderült: a módosult gén, amelynek a segítségével akár életeket lehet megmenteni, Benit súlyos beteggé, akár rákossá is teheti.
– Emiatt Benit mostantól rendszeresen kontrollvizsgálatokra kell vinnünk – mondta László, hozzátéve: főként a fia szívére és a veséjére lehet veszélyes a genetikai elváltozás.
A család egyébként nemrégiben jött haza Amerikából, ahol a fiún újabb vizsgálatokat végeztek a kutatók. Amióta kint jártak, sokat fejlődött a tudomány, ám az amerikai szakembereket még mindig lenyűgözi a Beni vérében megtalálható gén. Azóta kiderült, hogy a világon rajta kívül még 21 olyan ember él, akinek ez megvan a szervezetében, az orvosok pedig továbbra is azon dolgoznak, hogy megértsék a pontos működését, majd elkezdjék kifejleszteni a rák ellen remélhetőleg hatásos szert.
Napi