origo Külföld

Duchenne-világnap: a társadalmi elfogadás és a figyelemfelhívás is fontos

Szerző: origo 5 napja 1 percnyi olvasás


Duchenne-világnap: a társadalmi elfogadás és a figyelemfelhívás is fontos

Minden ötezredik fiúgyerekből egy DMD-vel születik, gyógymód pedig nincs a betegségre.


A Gyógyító Jószándék Alapítvány idén is csatlakozik a világ többi, betegséggel foglalkozó szervezetéhez, hogy közösen ünnepeljenek. A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) egy gyógyíthatatlan betegség, azonban ahogy arra a szervezet is felhívta a figyelmet, sokat tehetünk azért, hogy teljes életet tudjanak élni a betegek. Ezért is hívnak és várnak mindenkit szeptember 7-én egy közös kiállásra. 

Duchenne-világnap: a társadalmi elfogadás és a figyelemfelhívás is fontos Fotó: Meszlenyi Andras
Duchenne-világnap: a társadalmi elfogadás és a figyelemfelhívás is fontos Fotó: Meszlenyi Andras

„Minden évben szeptember 7-én mi is csatlakozunk a világ Duchenne-szervezeteinek ünnepléséhez. Ilyenkor felhívjuk a figyelmet a DMD-vel élők helyzetére, gondjaira és örömeire” – írta az alapítvány. 

A DMD egy gyógyíthatatlan betegség, amely a világon minden ötezredik fiúgyereket érint. Habár gyógymód jelenleg nincsen, azonban kezelések rendelkezésre állnak. 

A gyermekeket érintő betegségben szenvedők fokozatosan vesztik el mozgáskészségüket, kora serdülőkorukra kerekesszékbe kerülnek, és legfeljebb a kora felnőttkort érik meg. A Világnap alkalmából rövid videókkal is készültek, amelyek betekintést engednek az érintett családok életébe, mindennapi kihívásaiba és tapasztalataiba. Emellett idén a szervezetek szeretnék felhívni arra is a figyelmet, hogy milyen fontos a társadalmi elfogadás a betegségben szenvedőknek. 

Ennek jegyében a Gyógyító Jószándék Alapítvány is találkozót szervez. „Szeptember 7-én is találkozzunk este fél nyolckor a  Lánchíd pesti hídfőjénél, az InterContinental Hotellel szemben, a Raqpart bár mellett, a Duna-parton. Álljunk ki együtt egy  nemes és fontos ügy mellett” – írták. 

A Duchenn színe hagyományosan piros, így a szervezők mindenkit arra kértek, hogy amennyiben lehetséges, legyen rajtuk piros ruhadarab. „Legyen az akár egy póló, nadrág, sapka, karkötő, fülbevaló, nyakkendő vagy egy piros zokni – minden apró részlet számít!” Az eseményre természetesen mindenkit szeretettel várnak. Az eseményen 79 piros lufiból álló látványos installáció is megtekinthető lesz, amellyel a szervezők láthatóvá kívánják tenni a Duchenne-közösség ügyét.

 

ad

További tartalom Önnek