A gyermeklét varázsa szerencsés esetben elkíséri az embert a szépkorig. Nolen is imádnivaló kisangyal, csakhogy beteg: Duchenne-féle izomsorvadásban szenved.

A hivatalos, száraz és kegyetlen diagnózis szerint:

„Egy létfontosságú fehérje hiánya miatt az izmok képtelenek a regenerációra, a folyamatos gyulladás következtében az izomsejtek elhalnak, helyüket pedig kötő- és zsírszövet veszi át.”

Nolen honnan is tudná, hogy mindez rá vonatkozik? Ő csak rácsodálkozik a világra. Nem tudja, hogy génterápiára és orvosi kezelésekre van szüksége – s arról sincs fogalma, hogy ez az életmentő beavatkozás megközelítőleg 1,3 milliárd forintba kerül!

- Tavaly októberben kezdődött a kálváriánk, amikor Nolent nyirokcsomó gyulladással vittük el orvoshoz. Azonnal elküldték vérvételre, amely magas CK értéket mutatott. Akkor még megnyugtattak bennünket, hogy mindez a gyulladás következménye. Csakhogy decemberre sem változott a helyzet, jött az újabb vérvétel. Aztán februárban megkaptuk a végső diagnózist, amely az izomsorvadás egy speciális változatát mutatja - mondta Papp György, Nolen édesapja a Blikknek gyermeke betegségéről. - A kilátások olykor rémisztőek a számunkra is, de hiszünk az összefogásban és Nolen gyógyulásában. Jelenleg a mozgásán elsősorban a futásán látszik, hogy valami nem stimmel vele. Négyéves korától kezdve naponta kell majd szteroidot kapnia, és közben fizikoterápiára, komplex mozgásszervi rehabilitációra és kognitív fejlesztésekre van szüksége. S ami talán a legfontosabb: az a bizonyos több mint egy milliárdba kerülő egyszeri gyógykezelés, amire egy dubaji klinikán kerülne sor, ha összejönne ez az összeg. Több hónapig lennénk ki Nolennel, és ez a beavatkozás talán segíthetne. Ellenkező esetben tíz, tizenkét éves korára kerekesszékbe kerülne a fiúnk...

Az Omega legendás frontemberének, Kóbor Jánosnak a lánya a család közelében él, így első kézből szembesült a megrázó drámával. Léna a Blikknek vallott arról, miért állt az 1,3 milliárd forintos génterápiáért indult összefogás élére.

– Szíven ütött mindaz, ami Nolennel történik, mélyen megérintett ennek a gyönyörű kisfiúnak az állapota és a jövője. Mert ő látszólag olyan, mint a többiek: nevet, hancúrozik és folyton játszani akar. Fogalma sincs róla, milyen élet várna rá a méregdrága génterápia nélkül – mondta a Blikknek Kóbor Léna.

„Ismerem a családot, a közelünkben élnek. Amikor láttam a Facebookon az SOS-jelzéseiket, egy percig sem gondolkodtam. Néhány napja együtt ebédeltem velük, s könnybe lábadt a szemem, ahogy néztem Nolent. Össze kell fognunk mindannyiunknak! Nolen esetében nemcsak az a tét, hogy a mozgása javuljon, hanem az is, hogy egyáltalán hány esztendőt kaphat a sorstól.”

Léna kiemelte: a családot a gyógykezeléseken túl az utazások, a szállás és a külföldi tartózkodás tetemes költségei is terhelik, ezért minden apró adomány számít.

A fiatal tehetség miközben folyamatosan építi énekesi karrierjét, új dalokat szerez és a jövőre érkező saját lemezén dolgozik, nem feledkezik meg a környezetéről sem. Odafigyel a közelében élő, súlyos betegséggel küzdő kisfiúra.

A 3,5 esztendős Papp Nolen szülei a világ minden kincsét odaadnák gyermekük gyógyulásáért. De ezt a kincset segítség nélkül nem sikerül összedobniuk.