BulvárSzerző: blikk 2026. 08. 27. 11 percnyi olvasás
Nem volt megfelelő az utóbbi időszakban a méltányossági gyógyszertámogatási döntések kommunikációja – derült ki az Egészségügyi Minisztérium Blikknek küldött válaszából. A hatóságok felülvizsgálják a korábban értesítés nélkül lezárt ügyeket: a vaskúti izomsorvadásos kisfiúk közül a nagyobbik, Kornél kérelme ismét aktív státuszba került. A tárca ugyanakkor éles kritikával illette a havi 1,3 milliós gyógyszer gyártóját.
Ahogy arról korábban beszámoltunk, a vaskúti Rácz család két Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő kisfiút nevel. Kornél és Zsombor mozgásképességének megőrzéséhez a kímélőbb, AGAMREE nevű gyógyszerre lenne szükség. A szülők két és fél év várakozás után szembesültek azzal, hogy a támogatási kérelmüket az állami átállások és adminisztrációs lépések során értesítés nélkül törölték a rendszerből. Mivel a gyógyszert a gyermekek állapota miatt nem hagyhatták abba, a szülők kénytelenek saját zsebből, havi több mint 2,5 millió forintért megvásárolni a szert, ami folyamatosan felemészti a végleges gyógyulást jelentő, 2,1 milliárdos dubaji génterápiára gyűjtött adományokat.
Cikkünk megjelenése után megkerestük a szaktárcát. Az Egészségügyi Minisztérium Sajtóosztálya reagált a kialakult helyzetre.
:A vaskúti izomsorvadásos kisfiúk közül a nagyobbik, Kornél kérelme ismét aktív státuszba került / Fotó: Rácz János
A tárca tájékoztatása szerint a 2025 februárjában létrehozott Batthyány-Strattmann László Alapítványhoz (BSLA) 20 darab Agamree-kezelésre irányuló kérelem érkezett, miközben a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél (NEAK) korábban megindult egyedi méltányossági eljárásokat lezárták.
„Sajnálatos módon ebben az időszakban az egyedi méltányossági kérelmekkel kapcsolódó döntések kommunikációja az érintettek felé nem volt megfelelő. Az Egészségügyi Minisztérium a BSLA működésének teljes felülvizsgálatáról döntött, és ennek érdekében törvénymódosítást is kezdeményeztünk” – tájékoztatta lapunkat a minisztérium. A jogszabály módosítása után a kérelmek elbírálása visszakerült a NEAK-hoz.
Ez is érdekelheti
A mindössze 19 éves Jázmin és a súlyos izomsorvadással küzdő, kerekesszékes nővére, Liliána éveken át hordozták a sors legnehezebb terheit: édesanyjukat elvitte a Covid, apjuk elhagyta őket, egy rokonuknál pedig bántalmazás áldozataivá váltak. A két fiatal lány feje felől most ráadásul a menedéket nyújtó tető is eltűnt, ám amikor már a teljes összeomlás szélén álltak jóérzésű emberek példátlan csodát tettek. Alig 24 óra alatt több millió forint gyűlt össze, így az egymásba kapaszkodó testvérek végre megvehetik első, biztonságos, saját otthonukat Somogyban!
A tárca jelezte, hogy a NEAK augusztus eleje óta folyamatosan dolgozza fel a felhalmozódott kérelmeket, és áttekinti a korábban lezárt ügyeket.
„A felülvizsgálat keretében valamennyi ilyen ügy – beleértve a korábban adminisztratív okból lezárt eljárásokat is – ismét aktív státuszba kerül. Ennek megfelelően a linkben hivatkozott testvérpár tagjai közül Kornél méltányossági kérelme ismét folyamatban van, arról még nem született döntés” – írta válaszában az Egészségügyi Minisztérium.
Kiderült ugyanakkor, hogy a kisebbik fiú, Zsombor esetében más a helyzet:
„Zsombor kérelmét 2025. márciusában már rögtön az Alapítványhoz nyújtották be, ahol azt elutasították, és sem előtte, sem azóta nem nyújtottak be kérelmet a NEAK részére. Ebből adódóan Zsombor esetében jelenleg nincs folyamatban eljárás" – áll a szaktárca közleményében.
A minisztérium válaszában arra is kitért, miért akadt el a gyógyszer támogatása. Szerintük a készítmény a hagyományos szteroidhoz képest nem igazolt túlélési előnyt és a mozgásfunkciók terén sem mutatott érdemi többlethatást, csupán bizonyos mellékhatásai kedvezőbbek.
„A NEAK-hoz az első Agamree kérelmek 2024 során érkeztek, azonban a NEAK nem tudott pozitív döntést hozni az Agamree egyedi méltányossági támogatására irányuló kérelmek ügyében, mivel az Agamree terápiás többletértéke nem indokolta a 170-szeres ártöbbletet a betegek által jelenleg használt gyógyszer 15 ezer forintos árával szemben” – közölte a tárca, hozzátéve, hogy a gyártó 2025-ben benyújtotta a társadalombiztosítási támogatási kérelmet, de a NEAK bizottsága jelentős aggályokat fogalmazott meg a készítmény árképzésével kapcsolatban.
„A NEAK hajlandó prémium árat fizetni a mellékhatások javításáért olyan esetekben is, ahol a gyógyszer nem jelent többlet túlélést és nem lassítja a betegség progresszióját. Ugyanakkor a gyógyszer forgalmazójától elvárjuk azt, hogy a termékét hajlandó legyen annak valós terápiás többletértékével arányos, észszerű áron hozzáférhetővé tenni a magyar betegek számára" – közölte a minisztérium.
A minisztérium közleményét követően elértük a kisfiúk édesapját, Rácz Jánost.
– Minket nem értesítettek, mindkét gyermeknek újra beadtuk a kérelmet - mondta a Blikknek Kornél és Zsombor édesapja, aki pontosította a minisztérium által közölt dátumokat és az eljárási rendet. Tájékoztatása szerint Zsombor kérelmét nem 2025-ben, hanem 2026 márciusában nyújtották be, és a napokban kapták meg az elutasítást.
– Azt írták a határozatban, hogy ez egy automatikus elutasítás, mert a Batthyány-Strattmann László Alapítvány megszűnt, a NEAK pedig nem átvette a kérelmeket, hanem az összeset megszüntette. Mivel minket erről senki nem értesített, és nem tudhattuk, hogy bármit újra megnyitnának, az orvosunkkal konzultálva a héten mindkét kisfiúnak, Kornélnak és Zsombornál is újra benyújtottuk a kérelmet. Visszaigazolást is kaptunk, így most mindkettőjük eljárása élő – tisztázta a helyzetet Rácz János.
A szaktárca azon érvelésére, miszerint az új gyógyszer csupán a mellékhatások terén nyújt kedvezőbb eredményt, a mozgásfunkciókban nem, az édesapa felháborodottan reagált. Rámutatott, hogy a NEAK által hivatkozott olcsóbb szteroidot (Calcort) már közel 30 éve alkalmazzák a Duchenne-féle izomsorvadásos betegeknél.
– Nem gondolnak arra, hogy harminc év elteltével talán már változott annyit az orvostudomány, hogy tisztán látni kellene ennek a régi szteroidnak a súlyos mellékhatásait? Ezek nem csekély mellékhatások. Kornél a csontritkulás harmadik fázisában van, szürkehályog van mindkét szemén, nem növekszik, és egyszerűen sír az ételért, mert grammra pontosan ki kell mérnünk az adagját. Nem szeretnénk, hogy hízzon, mert a maradék izomzata nem bírná el, és még hamarabb kerekesszékbe kerülne. Ezeket a mellékhatásokat csökkenteni nem látják indolkoltnak? Értelmetlen ez a megközelítés – szögezte le az apa.
Az ártöbblettel és a gyártó felé megfogalmazott kritikákkal kapcsolatban Rácz János elmondta, hogy az érvényes piaci árak láttán felháborító aránytalanságok tapasztalhatók, a gyógyszer magyarországi ára pedig az elmúlt napokban drasztikusan megugrott.
– Felhívtam a patikát: az egymillió-kétszázkilencvenezer forintos gyógyszer ára kétmillió-egyszázezer forint lett egyetlen hét alatt! Azt mondják, túlárazott, de van egy magyarországi forgalmazó, aki meghatározza ezt az árat. Eközben Németországban és Ausztriában négyezer euróért, vagyis nagyjából egymillió-négyszázezer forintért meg lehet venni ezt a készítményt külsősként is. Hogy lehet az, hogy Magyarországon nyerészkedik valaki rajta, és emiatt tekintik túlárazottnak, miközben a kinti gyerekek már rég ezt kapják? Egyszerűen botrány, ami itthon megy” – tette hozzá Rácz János.
Aki segíteni szeretne, ezen a számlaszámon teheti meg
Napi