WBilly Caldwell csecsemő volt, és nem számítottak rá, hogy túléli csecsemőkorát. Az epilepszia súlyos formája mindennapos rohamokra ítélte apró testét – brutális, kimerítő és mindegyik halálos kimenetelű. „Nem tudták kordában tartani a rohamokat” – emlékezett vissza édesanyja, Charlotte. „Billyt hazaküldték meghalni – azt mondták nekünk, hogy nem látja túl az első születésnapját.”

Ez a jóslat 2005-ben volt. Múlt hónapban Billy, aki autista, otthon ünnepelte 21. születésnapját Észak-Írország egy bukolikus szegletében családjával, barátaival, tortával és széles mosollyal.

Él, rohamoktól mentes, és valami híresség: a fiú, aki segített legalizálni a kannabisz alapú gyógyszert az Egyesült Királyságban. A Caldwell család 2018-ban politikai és orvosi mérföldkövet ért el, amely megkönnyítette túlélését, és lehetővé tette más betegek kannabisz alapú kezelését.

„Olyasmi volt, amiről álmodni sem mertem” – mondta Charlotte a héten a Tyrone megyei Castledergben lévő családi házból. „Szóval leírhatatlan, hogy Billy elérte a 21. életévét. Nemcsak túléli, hanem virágzik is.”

Billy tud járni, és élvezi a tengeri kirándulásokat – mondta. "Nagyon jó lett az egyensúlya, most először tud fel-le menni lépcsőn. És imádja a strandot, még télen is."

Ez egy jó végeredmény annak a történetnek, amelyet sok éven át gyötrelem jellemez.

Billy túlélte csecsemőkorát, és egy drogkoktéllal gyerekkorába került, de a betegség továbbra is tombolt a testében, és időnként több száz rohamot okozott naponta – mondta Charlotte. "Teljesen kimerült. Szondával táplálták. Nem tudott felállni."

Amikor a koktél leállt, Charlotte 2010-ben elvitte fiát egy chicagói szakemberhez, aki módosította és finomította a kezelést, beleértve az étrend megváltoztatását is, ami segített a rohamok kontrollálásában.

Aztán 2016 júniusában, amikor Billy majdnem 11 éves volt, a rohamok „bosszúval” visszatértek, ami arra késztette a családot, hogy visszatérjen a Los Angelesbe költözött szakemberhez. A diagnosztikai vizsgálatok után Billyt egy kannabisz-szakértőhöz irányította.

A kannabidiollal (CBD), a kannabisz növény által termelt vegyszerrel végzett kezelés után Billy tünetei enyhültek.

Caldwellék 2017-ben visszatértek Észak-Írországba, ahol egy családi háziorvos további adagokat írt fel 2018 májusáig, amikor az NHS felszólította, hogy hagyja abba. Az Egyesült Királyság törvényei értelmében a kannabisz alapú kezelésre vonatkozó receptnek klinikai vizsgálatokon kell alapulnia.

Miután Billy gyógyszere kifogyott, Caldwellék a kanadai Torontóba repültek, ahol egy klinikai vizsgálatokat végző gyermekneurológus CBD-t írt fel Billynek. Amikor a család visszatért az Egyesült Királyságba, a Heathrow repülőtér vámtisztviselői lefoglalták a gyógyszert.

„Ez hétfőn volt; szerdára Billynek volt az első rohama” – mondta Charlotte. "Péntek reggel elhúzódó rohama volt, és kék lámpával szállították a Chelsea-i gyermekkórházba egy mentőautóval. Hátuk mögött megkötött kézzel kezelték, mert Billy gyógyszere a Belügyminisztérium páncélszekrényében volt két és fél mérföldre az úttól."

A közfelháborodás közepette a konzervatív kormány engedélyt adott a családnak kannabiszolaj használatára Billy kezelésére. Hetekkel később a kormány elfogadta a terápiás előnyök bizonyítékát bizonyos állapotok esetén, és bejelentette a kannabisz-eredetű gyógyszerekhez való hozzáférést szabályozó törvények enyhítését.

Billy, az áttörés szimbóluma, hazatért Észak-Írországba, és az NHS kezelésében részesült, amiért a család hálás.

A rohamok enyhültek és eltűntek, mondta Charlotte, kivéve egy hetet 2023-ban, amikor egy átmeneti ellátási hiba miatt. Billynek azóta nem voltak rohamai. „A vényköteles kannabisz nem csupán a reményhez való jogomat adta vissza nekem, mint múmia, de ami még ennél is fontosabb, Billynek visszaadta az élethez való jogát” – mondta Charlotte.

Az NHS receptjeit azonban szigorúan korlátozzák, sok pácienst egy drága és következetlen magánrendszerbe kényszerítve – mondta Charlotte. Létrehozott egy érdekvédelmi csoportot, a Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD), hogy lobbizzon a változásért.

Charlotte továbbra is hálás azért, amije van. "Billy még mindig itt van, még mindig él. Ez az én hajtásom. Nem is kívánhatnék jobbat. Egyszerűen boldog vagyok."