Ha valaki megkérné, hogy gondoljon egy autista emberre, ki jutna eszébe?

A világ leggazdagabb embere, Elon Musk?

Talán Greta Thunberg, aki szerint másnak lenni szuperhatalom is lehet.

Vagy Robbie Williams, aki nemrégiben elárulta, hogy "egy kis autista" van.

Mi van valakivel, mint a 34 éves James Fitzpatrick? Nem beszél, tanulási zavara van, és állandó gondozásra szorul.

Az autizmus spektrum zavar (ASD) diagnózisa azt jelenti, hogy valakinek bizonyos alapvető jellemzői vannak, beleértve a kommunikációs és viselkedési különbségeket. Ez egy gyűjtőfogalom, amely magában foglalja a nagyon különböző tapasztalatokkal rendelkező embereket.

Az elmúlt években robbanásszerűen megnőtt az autizmussal diagnosztizáltak száma a háziorvosi nyilvántartásukban. Angliában a három évvel ezelőtti valamivel több mint 700 000-ről ma körülbelül 1,1 millióra nőtt.

A National Autistic Society (NAS) szerint "a bizonyítékok arra utalnak, hogy az autizmus jelentős aluldiagnosztizálása, különösen a nők és az idősek körében".

De mi van akkor, ha egyesek, akiknél diagnosztizáltak, valójában nem autisták? Mi van, ha tényleg rosszul diagnosztizálták őket?

Ezek a kérdések nagyrészt a 85 éves Dame Uta Frith professzortól származnak, aki az 1960-as évek óta az autizmuskutatás egyik kulcsfigurája.

Egy olyan vita középpontjába kerülnek, amely sok autista személy identitásának központi eleme.

Dame Uta szerint ez a téves diagnózisról szól – az emberekről tévesen azt mondják, hogy autisták.

Nem szívesen mondja meg, hogy szerinte hány ember mondta tévesen, hogy autista: "A legrosszabb pillanataimban azt gondolom, hogy ez nagy szám, de a legjobb pillanataimban azt hiszem, ez kevés."

Dame Uta aggódik amiatt, hogy a sok támogatásra szoruló autisták nem kapják meg a szükséges segítséget.

Egyes autizmuskutatók és jótékonysági szervezetek szerint nézetei „veszélyesek”, „félretájékoztatnak”, és szembeállítják egymással az „autistákat”. Sok autista is dühös, mondván, ez megkérdőjelezi identitását és jogait.

Az olyan neurodivergens állapotok, mint az autizmus és az ADHD, diagnosztizálásának növekedése, valamint a rossz mentális egészségi állapotról beszámolók számának meredek növekedése késztette a kormány megbízásából egy független áttekintést, amelyet hamarosan közzé kell tenni.

De bármi legyen is a megállapítás, nem valószínű, hogy ez lesz a végső szó egy olyan kérdésben, amely oly sok embert érint: mi is az autizmus valójában? És nem számít, ha az emberek ilyen széles spektrumát definiálják úgy?

Az autizmus definíciója megváltozott és fejlődött 1911-es megalkotása óta. Aztán a gyermekkori skizofrénia – túlzott fantáziák és hallucinációk – tüneteként írták le.

1943-ra az autizmust a „lenyűgöző sajátosságokkal” rendelkező gyerekek leírására használták, akiket nem érdekelt az őket körülvevő világ.

Az 1960-as években a becslések szerint a gyerekek 0,04%-a volt autista, és legtöbbjük értelmi fogyatékos.

Az 1980-as évek elejére a kutatók magukévá tették az autizmus spektrum gondolatát, azzal érvelve, hogy az autisták átlagos – vagy nagyon magas – intelligenciával rendelkezhetnek.

Az autizmusnak ezt az új kategóriáját Asperger-szindróma néven ismerték egy kevéssé ismert, Ausztriából származó, az 1940-es évekbeli tanulmány után, de a kifejezést már nem használják.

2013-ban az ASD lett a hivatalos diagnózis minden autista számára. De egyes autizmus-szakértők szerint ez túl tág.

Dame Uta azzal indította el ezt a vitát, hogy azzal érvelt, hogy az autista spektrum összeomlott, mert a benne szereplő embereknek annyira eltérőek az igényei.

A közösségi médiában végzett gyors keresés azt mutatja, hogy a 85 éves férfi „úttörő”, „zseniális” és „az autizmuskutatás nagyasszonya”.

De egy "áruló", egy "érintett roncsoló", aki "túl van a lejárati dátumán".

Egyik beszélgetésünk során e-mailt kap – gyűlölet-mailt. Azt mondja neki, hogy vér lesz a kezén, és kitételeket tartalmaz.

Azt mondja: "Néhány ember azt mondaná, jobb lenne, ha abbahagynám. De szeretnék rájönni az igazságra."

De még így is évekig habozott, mielőtt megszólalt, részben azért, mert "tényleg, nagyon" nem akar bántani az embereket.

Arról beszél, hogy "szinte kötelessége" vezérli az értelmi fogyatékossággal élő autista embereket. Úgy gondolja, hogy figyelmen kívül hagyják őket "mind a kutatás, mind az általános tudatosság terén".

Az autista emberek körülbelül egyharmada értelmi fogyatékos. De alulreprezentáltak a kutatásban – egy 2019-es tanulmány szerint a kutatásban résztvevők körülbelül 6%-át teszik ki.

Dame Uta azt mondja: "Ezeknek az eseteknek nagy szükségük van a támogatásra. Teljesen háttérbe szorultak."

Ezt a csoportot egy "levágott" autizmus spektrumba sorolná azokkal az emberekkel együtt, akiknél korábban Asperger-kórként ismertek, és olyan autistákat, akiket gyermekkorukban diagnosztizáltak.

Úgy gondolja, hogy az autizmus diagnosztizálásának növekedését egy „későn diagnosztizált csoport, főként nők” vezérli.

Az NHS szerint nehéz lehet felismerni az autizmust a nőknél, de Dame Uta azt mondja: "Szkeptikus vagyok a késői diagnózissal kapcsolatban. Szerintem itt a diagnosztikai folyamat nagyon felületessé vált."

Úgy véli, hogy ebből a csoportból sok más betegségben szenved, beleértve a szorongást, a depressziót vagy az OCD-t.

Megkérdezi: "Ez az autizmus címke szolgálja őket a legjobban? Szeretném, ha jobb szolgáltatást kapnának, mint amit kapnak."

Azt is gondolja, hogy a kutatóknak „egy még nem létező címkét” kell létrehozniuk néhány olyan ember számára, akikről azt mondták, hogy autista.

Rámutat a Cambridge-i Egyetem kutatására, amely szerint az autizmussal korai gyermekkorban diagnosztizált emberek genetikai profilja gyakran eltér az idősebb korban diagnosztizált emberektől. A kutatók azt találták, hogy az idősebb korukban diagnosztizált emberek (késői gyermekkoruktól kezdve) olyan mögöttes genetikai profillal rendelkeznek, amely több hasonlóságot mutat az ADHD-vel és a depresszióval, mint a korán diagnosztizált autizmussal.

De a vezető kutató, Dr. Varun Warrier szerint ez inkább "genetikailag terjedő autizmust" mutat, nem pedig téves diagnózist.

Dame Uta úgy gondolja, hogy néhány embernek egyáltalán nincs mentális egészségi állapota, de "identitáskeresők" vannak, akiket a közösségi médiában megjelenő rossz információk befolyásoltak.

Nincs számot arról, hogy szerinte hány embert diagnosztizáltak félre, de úgy gondolja, hogy a kutatók ki tudják deríteni.

Tudja, hogy ez felzaklatja és esetleg megijeszti az embereket. Hangsúlyozza: „Ha valakit rosszul diagnosztizáltak, nem akarom, hogy szenvedjen miatta.

"Szörnyű dolog lenne utólag elvenni egy diagnózist. Ez a jövő érdekel, a diagnosztikai folyamat pontosabbá tétele – a nagyon eltérő egyéni igényeket célozva meg a címke helyett."

Dame Uta először márciusban, a Times Educational Supplementnek adott interjújában fejtette ki véleményét. A NAS határozottan reagált rá.

Blogbejegyzést írt "hamis narratívákról és elavult elképzelésekről", "félretájékoztatásról" és "hamis állításokról".

Dame Uta azt mondja, hogy "helytelen" így elbocsátani.

A NAS szerint mindenkit, akinél autista diagnózist diagnosztizáltak, szigorú kritériumok alapján értékelnek, és "élethosszig tartó különbségek vannak a kommunikációban, a viselkedésben és az érdeklődési körökben a nem autista emberekhez képest".

Dr. Sue Smith, a NAS klinikai szolgálatainak vezetője azt mondja: "Van egy csoportunk, akiknek valódi szüksége van rá. Furcsa vitát folytatunk arról, hogy minek nevezzék őket."

Azt mondja, ez nem csak egy tudományos vita, hanem valódi következményekkel jár az autisták számára: "Történelmileg sok olyan embert, akit nem azonosítottak megfelelően autistának, más, valóban nem hasznos címkével látták el, például borderline személyiségzavart vagy bipolárist.

Aggódik amiatt, hogy egyes autista emberek újracímkézése a támogatás elvesztéséhez vezethet.

Dr. Monique Botha, a Durham Egyetem pszichológia docense káromkodással kritizálta Dame Uta véleményét.

Botha autista, és kitart a reakciója mellett: „Sok ember érthető módon ideges és dühös volt… én még mindig az vagyok.

"A kutatóknak kötelességük, hogy egy kicsit nyersebben és közvetlenebbül fogalmazzák meg, milyen károsak lehetnek az ilyen jellegű dolgok."

Botha úgy érzi, hogy Dame Uta ötletei kiegészítik azt a narratívát, miszerint "van néhány varázslatos, könnyű autizmus, ahol az ember csak furcsa, ahol az életében minden sikerülni fog, és ezt csak mankónak használod, hogy különlegesnek érezd magad, és ez elbagatellizálja egy csomó ember valóságát".

Botha szerint az autistákat a legfontosabb jellemzők egyesítik: az érzékszervi érzékenység, a kiszámíthatóság iránti igény, az intenzív érdeklődés és a kommunikációval való küzdelem.

"Ez nem jelenti azt, hogy ugyanazok az életek vagy ugyanazok az eredmények."

James Fitzpatricket az 1990-es években diagnosztizálták, és nem beszél. Apja, Dr. Michael Fitzpatrick nyugdíjas háziorvos.

Michael azt mondja, megdöbbentette Dame Uta álláspontjára adott válasz: "Intoleráns, heves, sértő beszéd, amely nagyon emlékeztet a kulturális háborúkra."

Úgy érzi, néhány autista nem érti a valóságot a családja számára.

Michael szerint a most 34 éves James "soha nem tudta kifejleszteni azt a képességet, hogy kapcsolatba lépjen a világgal. Ez a családja mélységes szomorúságának, önmaga számára pedig veszteség forrása."

"Megsebesítette magát, a padlóba verte a fejét, megharapta magát. Ha megpróbáltad megállítani, akkor is megharapott vagy megkarmálna, vagy megfejelt. És ahogy nőtt, ez egyre nagyobb probléma lett."

James az életkor előrehaladtával megnyugodott, de még mindig "véletlenszerűen támadhat rád minden látható ok nélkül".

Michael nem tudja belátni, hogy ugyanaz a diagnózis hogyan igaz Jamesre és valakire, aki önállóan él – két „rendkívül különböző típusú emberre”.

Dr. Rachel Moseley, a Bournemouth Egyetem akadémikusa autizmuskutatással foglalkozott, amikor a húszas évei végén diagnosztizálták.

Egyetért azzal, hogy az olyan embereket, mint James, „hihetetlenül elhanyagolják”.

De azt mondja: "Van hely mindannyiunk számára, továbbra is szót emelhetünk a tanulásban akadályozott emberek mellett anélkül, hogy azt mondanánk, hogy ez a csoport nem érvényes."

Úgy gondolja, hogy az autista spektrum felosztásával kapcsolatos elképzelések nem árnyalatnyiak, különösen a mentális egészséggel kapcsolatban.

"Minden olyan gyakran valami teljesen kiüti a lábam alólam" - teszi hozzá Moseley, mondván, hogy önkárosító lesz, és öngyilkossági gondolatai lesznek.

"Mindenkinek mások a kihívásai. De nem lehet azt feltételezni, hogy a nagy támogatási igényű személynek mindig nehezebb dolga van. Bizonyos tekintetben megteszik, de nem mindenben."

Kifejezése érdekében olyan tanulmányokra hivatkozik, amelyek azt találták, hogy míg az autisták általában nagyobb valószínűséggel veszik ki az életüket, ezek az arányok a tanulási zavarokkal nem rendelkező autista embereknél a legmagasabbak.

Michael Fitzpatricket nem győzi meg ez az érvelés: "Komolyan, komolyan kétlem, hogy az autista és nem tanulási zavarral élő emberek hasonló szintű patológiás és életveszélyes problémákkal küzdenek, mint a mélyen autista emberek."

Feltűnő, hogy ebben a sorban mindkét fél a másikat a tudományos szigor hiányával vádolja. Az egyik fő lobbanáspont a maszkolás tanulmányozása körül van.

Ilyenkor valaki autista viselkedést rejteget, hogy megpróbáljon beilleszkedni a társadalomba. Robbanásszerűen megnőtt az akadémiai érdeklődés ezen a területen.

A közelmúltban egy áttekintés közel 400 kutatási közleményt talált, amelyek maszkolásról beszélnek, főként azokra az autista nőkre összpontosítva, akiket felnőttként diagnosztizáltak, és nem rendelkeznek értelmi fogyatékossággal.

Dame Uta megborzong, amikor megemlítem az ötletet: "Agh! Milyen homályos fogalom." Néhány kutatási cikket "teljesen rossz minőségűnek" minősít.

Moseley ennek éppen az ellenkezőjét állítja: "Valóban jó minőségű munka folyik a maszkolás terén, és megdöbbentő és felkavaró látni, hogy az ilyen munkát becsmérlik."

A kutatás elfedését egy "frissítő változás" részének tekinti, mivel az autista akadémikusok "megélt tapasztalatokat visznek be a kutatásba".

De Dame Uta megkérdőjelezi, hogy az autista kutatók semlegesek lehetnek-e, vagy összeférhetetlenségük van.

Valami kiugró személy ezzel a nézetével.

Sir Simon Baron-Cohen professzor a Cambridge-i Egyetem Autizmuskutató Központjának igazgatója. Amikor elindult, Dame Uta volt a mentora. Ebben nem ért egyet vele.

Azt mondja: "Aki molekuláris biológiából szerzett diplomát, annak egyfajta szakértelme van, de akinek megélt tapasztalata van, annak egy másik fajtája van."

Összességében azonban Sir Simon azt mondja: "Én nem foglalok el egy oldalt. Azt hiszem, a válasz az, hogy mindkét oldalt az asztal köré kell vonni. Sok kibékíthetetlennek tűnő nézeteltérés valójában kibékíthető."

Úgy gondolja, hogy az autizmus kifejezés túl tág, és ahhoz vezethet, hogy "egyébként összevonja azokat az embereket, akik annyira különbözőek".

Javaslata alcsoportok felvétele. Az első típus az autizmus lehet tanulási zavarral. A második típus az autizmus lehet nyelvi igényekkel. Más típusok lehetnek olyan állapotok, amelyek az autizmussal együtt fordulhatnak elő, mint például az ADHD, a depresszió és az epilepszia.

Azt mondja: "Képzeld el, több tucat vagy száz altípusunk lehet. Miért szabunk határt? Minél több van, annál pontosabban tudjuk megmondani, mire van szükségük az embereknek."

Megint nincs konszenzus.

Dame Uta úgy gondolja, hogy az altípusok „tiszta megosztást biztosíthatnak azok között, akiknek nagyon súlyos szükségleteik vannak, és azok között, akiknek nincs ilyen igényük. De ez nem mehet a végtelenségig”.

A NAS aggódik amiatt, hogy az autizmus kisebb csoportokra bontása diszkriminációhoz vagy a támogatás megvonásához vezethet azoktól, akiknek szükségük van rá. Azt mondja, hogy az altípusoknak "nincs klinikai értékük, diagnosztikai relevanciájuk vagy gyakorlati alkalmazásuk".

Sir Simon válasza az, hogy "hozzon be autistákat, hogy olyan címkéket tudjunk kiválasztani, amelyekkel jól érzik magukat".

Kayleigh-t harmincas éveiben diagnosztizálták autizmussal. Úgy találja, hogy az embereknek előzetes elképzeléseik vannak arról, hogy mi az autizmus.

Elmagyarázza: "Egyesek azt hiszik, hogy nem tudod leírni a saját nevedet. Vagy szereted a vonatokat. Vagy rendkívül okos vagy. Vagy túlzottan egy unalmas hobbira koncentrálsz."

A diagnózis felállítása óta különféle címkéket kapott – Asperger, jól működő és AuDHD [autista ADHD-vel].

Azt mondja: "A kapufák folyamatosan mozognak. Autistákként nem is tudom, hogy hívjanak."

Számára ez a sor rendkívül eltereli a figyelmet a valódi problémákról.

Életét azzal töltötte, hogy azt gondolta, "fura, nem normális, vagy nagyon-nagyon rossz". Dühös, amiért a társadalom nem ismerte fel, hogy küzd.

A diagnózis felállítása óta azt mondja, hogy „nulla” támogatást kapott a szakemberektől. Azt mondja, érzelmileg úgy érzi, csak akkor tud igazán kimenni, ha a családja vele van. Évek óta nem járt helyi városközpontjában.

Több segítségre, több megértésre vágyik. Nem érdekli, hogyan hívják az állapotát.

Azt mondja: "Nevezhetnénk "buta agybetegségnek". Még mindig tudom, min megyek keresztül."

Kris Bramwell további jelentése

Vezető kép: Getty

BBC InDeptha webhely és az alkalmazás otthona a legjobb elemzésekhez, friss nézőpontokkal, amelyek megkérdőjelezik a feltételezéseket, és mélyreható jelentéseket készítenek a nap legnagyobb problémáiról. Emma Barnett és John Simpson minden szombaton a legelgondolkodtatóbb olvasmányokból és elemzésekből válogattak. Iratkozz fel a hírlevélre itt