Amikor Daneka Etchells 12 éves volt, megérkezett a menstruációja – és azonnal tudta, hogy valami nincs rendben.

Sok barátjával ellentétben az övé rendkívül nehéz volt, és elviselhetetlen fájdalmat élt át.

Amikor felkereste az orvost, felírták neki a tablettát, de még ez sem változott.

Többszöri, valódi megoldás nélküli háziorvosi látogatás után Etchells állapota annyira megromlott, hogy maradandó testi fogyatékossága maradt.

Azt mondta a BBC Access All podcastnak, hogy amit az elmúlt 17 évben tapasztalt, az „orvosi gázvilágítás” volt.

A kifejezés egy egészségügyi szakemberre vonatkozik, aki elutasítja vagy érvényteleníti az egészségügyi aggodalmait, amelyek miatt a betegek kétségbe vonhatják fájdalmukat és aggodalmaikat.

Amit Etchells tapasztalt, az endometriózis volt – egy fájdalmas állapot, amely 10 nőből egyet érint –, de mire az orvosok megállapították, már annyira kifejlődött, hogy maradandó idegkárosodást okozott neki.

"Olyan hatalmasra és szélesre nőtt, és olyan sokáig, az idegekre és az ínszalagokra, amelyek a lábamhoz kapcsolódnak" - mondja.

Bár az orvosok eltávolították, most maradandó testi fogyatékossággal él.

Etchells azt mondja, úgy érzi, az orvosi figyelmen kívül hagyásának tapasztalata tükröződik a The Secret Garden új színpadi adaptációjában, amelyben fellép.

A fogyatékkal élők által vezetett produkció azt a gondolatot érinti, hogy az egyik főszereplő, Colin maga is egészségügyileg gázolt.

Az eredeti klasszikus 115 éve jelent meg, és a 10 éves Maryt követi nyomon, aki távollévő nagybátyja nagy, régi házába költözik, ahol egy bezárt kertre és elrejtve rokkant unokatestvérére, Colinra talál.

Az új színpadi változatban Colin önmagát hirdeti, és végre meghallgatják.

Etchells elmondása szerint saját áttörése akkor történt, amikor meglátott egy háziorvosnőt, aki gyógyszert adott neki, és nőgyógyászhoz irányította.

Átlagosan kilenc évbe telik a diagnózis felállítása. Etchellsnél, aki neurodivergens, ez 17 volt.

De addigra azt mondja, a kár már megtörtént. Az utolsó csepp a pohárban, amikor Etchells Luciust játszotta a Titus Andronicusban a Shakespeare's Globe-ban, egy ikonikus londoni színházban, ahol sok színész csak álmodozhat, hogy felléphessen.

Aminek Etchells karrierje ünnepi pillanatának kellett volna lennie, valójában ráébredt, hogy a munka lehetetlenné vált. Nem sokkal ezután hat hónap szabadságra kényszerült.

„Abban a pillanatban szinte mindig a sétabotomat használtam, és alig tudtam felmenni a lépcsőn” – mondja.

"Annyira rosszul éreztem magam, olyan fáradtnak és annyira fájdalmasnak éreztem magam."

Etchells elmondása szerint úgy érezte, "csapdába esett" a saját testében, és "igazán mozdulatlannak" érezte magát, olyan fájdalmas és nehéz időszakokkal, valamint olyan súlyos hólyag- és bélproblémákkal, hogy hónapokig nem tudta elhagyni a házat.

Mivel nem tudott tovább várni az NHS kezelésével, pénzt spórolt, kölcsönzött és pénzt gyűjtött a GoFundMe-n magánkezelésre, és még a sebész titkárával is tárgyalt a legjobb ajánlat érdekében.

Etchells kimetszéses műtéten esett át, ez az eljárás az endometriózis okozta elváltozások eltávolítására, amitől azt mondja, hogy "könnyebbnek" érezte magát.

De azt mondja, hogy az orvosok olyan hosszú ideje elbocsátották, ami maradandó sérüléseket és állandó mozgási problémákat okozott neki.

Etchells azt mondja, hogy állandó fájdalmai vannak, és mozgást segítő eszközt használ, hogy megkerülje – de visszatér a színpadra.

A sztori új verziója nemcsak Etchell fiatal felnőttkori elbocsátásának tapasztalatait visszhangozza, hanem Tom Wentworth drámaíró tapasztalatait is tükrözi, aki a produkció mögött áll.

Wentworth gyerekkorában szerette a könyvet. A főszereplőhöz, Colinhoz hasonlóan ő is hosszú szakaszokat töltött az ágyban, de elmondása szerint a vége nem tükrözte a valóságot, ezért úgy döntött, újraírja.

Az eredeti befejezés azt mutatja, hogy Colin visszanyeri apja szerelmét azáltal, hogy csodálatos módon meggyógyult – kikászálódott a tolószékből, és képes járni és futni.

Wentworth változatában nincs gyógymód Colin ellen, és a gyerekek elsajátítják a szükséges nyelvet, hogy megszólaljanak, és megkapják, amire szükségük van.

Wentworthnek, aki "furcsa és fogyatékosnak" nevezi magát, a közelmúltban egy sor urológiai problémája volt. Azt mondja, hogy az orvosok gyakran először az agyi bénulásnak tulajdonítják tüneteit, ahelyett, hogy megpróbálnák megfelelően diagnosztizálni a problémákat.

"Az a helyzet, hogy a fogyatékkal élők hihetetlenül jól ismerik a testüket" - mondja.

"Tehát szilárd meggyőződésem, hogy jobban meg kell bíznunk, mint néhány más emberben, mert ezekben a testekben élünk, és olyan régóta túlzottan tudatában vagyunk róluk. És a bizalom hiánya egészen kézzelfogható."

Wentworth elmondása szerint több alkalommal is panaszt tett a helyi Betegtanácsadó és Összekötő Szolgálatnál (PALS). Célja, hogy megoldja azokat a nehézségeket vagy frusztrációkat, amelyekkel a betegek szembesülhetnek, de azt mondja, vegyes eredményeket ért el.

A The Secret Garden új verziójával Wentworth arra próbálja tájékoztatni a fiatalokat, hogy felismerjék, mikor esnek gázba, és hogyan védjék ki magukat.

A Healthwatch England "az Ön egészségügyi és szociális bajnokaként" írja le magát, és együttműködik az NHS-szel, hogy javítsa a betegek rossz tapasztalatait.

William Pett, ideiglenes igazgatója szerint az, amit Etchells és Wentworth tapasztalt, „sajnos” túl gyakran megtörténik, és „gyakori az olyan állapotok esetében, mint az ADHD és az endometriózis”.

Pett szerint a szervezet leggyakrabban fiatalokat, nőket és LMBTQ-ként azonosítókat hall, akik arról számolnak be, hogy "kevésbé valószínű, hogy meghallgatják az egészségügyi szakemberek, mint mások".

A Healthwatch England az NHS panaszrendszerének reformjára szólított fel, hogy a betegek gyorsabb és kielégítőbb választ kaphassanak bármilyen aggályukra, míg az NHS nemrégiben kidolgozta a Martha törvényét, amely lehetővé teszi a betegek és családtagjaik vagy gondozóik gyors felülvizsgálatát kérni, ha állapotuk romlik.

Az Egészségügyi és Szociális Gondozási Minisztérium szóvivője elmondta: „Megújított Női Egészségügyi Stratégiánk az orvosi gázvilágítást valódi akadályként ismeri el, különösen azok számára, akik olyan betegségekkel küzdenek, mint az endometriózis, és a közelmúltban közzétett minőségi stratégiánk egyértelmű szabványokat határoz meg annak biztosítására, hogy mindenki – beleértve a fogyatékkal élőket is – megkapja a megérdemelt magas színvonalú, tiszteletteljes ellátást.

"Minden beteg megérdemli, hogy meghallgassák, higgyenek vele, és méltó bánásmódban részesüljenek, ezért 10 éves egészségügyi tervünk meghatározza, hogyan helyezzük a betegek véleményét az NHS reformjaink középpontjába."

Míg Etchells azt kívánja, bárcsak meghallgatnák őt az első háziorvosi látogatáson, 13 évesen, most "szerencsésnek" érzi magát, hogy egy elkötelezett endometriózis-csapat alá tartozik, akik meghallgatják.

Amikor a szalagsérülés következtében fellépő neuropátiás fájdalomról van szó a lábában, azt mondja, hogy azokon a napokon, amikor nem tud erős fájdalomcsillapítót bevenni a munkahelyi elköteleződések miatt, megtanult úgy tenni, mintha a fájdalom nem lenne.

Ironikus módon azt mondja: "Orvosilag meggyújtom magam, hogy túléljem a napot."