Dr. Amanda Cole 15 éves volt, és egy vallástudományi órán ült, amikor különös görcsöt tapasztalt a torka hátsó részén. Feltételezte, hogy el fog múlni, de ez egy hangos tic volt, és Tourette-szindrómájának első ismert megnyilvánulása, egy olyan állapot, amely miatt az emberek hirtelen, ismétlődő hangokat vagy mozdulatokat adnak ki.

"Hogy lesz családom? Hogyan lesz munkám?" A 32 éves Cole emlékszik arra, hogy feltette magának a kérdést, amikor éjjel ébren feküdt, miután 20-as éveiben diagnosztizálták otthonában a Debden Estate-en, Loughton közelében, Essexben. – Azt hittem, tönkreteszi az életem.

Cole, aki jelenleg házas, egygyermekes anya, a Cambridge-i Egyetem szociolingvisztikai adjunktusa, de egész tudományos élete során rejtegette Tourette-jét – egészen mostanáig.

Az idei Bafta Filmdíj-átadó ünnepségen történt incidenst követően, amelyben egy vendég sértő szavakat kiabált a tikk miatt, Cole azt mondta, hogy nyíltan akart beszélni állapotáról, és megengedte, hogy a BBC csatlakozzon hozzá, amikor elkezdte mesélni kollégáinak és diákjainak.

"Annyira féltem Tourette-től" - mondja Cole, aki az Egyesült Királyságban az egyike annak a körülbelül 300 000 embernek, akik ezzel a betegséggel élnek. „Nem ismertem senkit, akinek Tourette-je volt, és senkit sem láttam a nyilvánosság előtt, akinek Tourette-je lett volna – és ha igen, akkor nevetségessé vált.

"Az egyetlen benyomásom volt Tourette-ről, hogy az emberek színészkedtek... és káromkodtak, kiabáltak, és utálatosak voltak."

Ennek eredményeként eltitkolta az állapotot a felnövő barátai és kollégái elől azáltal, hogy elnyomta a tikeket, vagy elengedte őket, amikor a beszélgetőpartner félrenézett.

Cole még most is azt állítja, hogy "maradvány szégyen" van az állapotával kapcsolatban, és olyan világban szeretne élni, ahol az emberek zavartalanul "szabadon cikázhatnak".

"Elég felszabadító dolog elmondani az embereknek, akár diákokról, akár barátokról van szó, mert az emberek legtöbbször csak azt mondják, hogy "ó, jó, rendben"" - mondja Cole, aki szintén autista.

A Felsőoktatási Statisztikai Hivatal legfrissebb adatai,külsőAz Egyesült Királyság intézményeiben dolgozó mintegy 245 000 akadémiai alkalmazott közül mindössze 70 - vagyis 0,03% - tárt fel olyan fejlődési állapotot, amely befolyásolja a motoros vagy kognitív készségeket.

A szakértők úgy vélik, hogy a valós szám sokkal magasabb lehet,külsőr és hogy sok akadémikus, akiknek olyan betegségei vannak, mint a Tourette-féle, elrejtik idegrendszeri sokféleségét, mert félnek a következményektől.

Cole hangjegyei általában férje, fia vagy a család macskája nevét vagy véletlenszerű kifejezéseket tartalmaznak, mint például a „jó éjszakát” nappal.

„Kicsit aggódom, hogy olyan vagyok, mint Tourette ízletes arca – nem esküszöm, nem mondok semmit, ami túl nagy kihívást jelentene.

„Úgy gondolom, hogy társadalomként csak arra van szükségünk, hogy megértsük Tourette-et, a tikeket, és hogy tudjuk, hogy a tikek nem az, amit valójában gondolunk” – mondja.

A szavak csupán „egy neurológiai eseményt jelentenek, amely felett nincs befolyásunk” – teszi hozzá.

Emma McNally, a Tourette's Action vezérigazgatója szerint a koprolaliában szenvedők közül sokan végül elszigetelik magukat a társadalomtól.

Hozzáteszi, hogy sok Tourette-beteg úgy találja, hogy az emberek elfogadják állapotukat, amíg nem mondanak valamit, ami úgy érzi, hogy "róluk van szó".

"Az emberek ilyenkor megsértődnek, bár nincs rosszindulat a háttérben" - mondja McNally.

Míg Cole és sokan mások, akik Tourette-nél szenvednek, gyakran nagyon kifinomult stratégiákat dolgoztak ki tikk elfedésére, nem mindenki tudja elnyomni őket, mondja McNally.

De a ki nem adott ticknek valamikor ki kell jönniük, mondja Cole, és tárolásuk fizikailag kényelmetlen – az érzést a „viszketéshez” vagy a „tüsszentés elfojtásához” hasonlító érzésnek írja le.

Amikor egyedül van, akkor időt tölt azzal, hogy felszabadítsa az összes elfojtott tiket – ez a folyamat néhány percig is eltarthat.

„Időnként sokat igyekeztem elrejteni a Tourette-jeimet” – mondja. "Néhány Tourette-kóros ember egyáltalán nem képes elnyomni, és vannak, akik kisebb vagy nagyobb mértékben képesek elnyomni."

Azt mondja, a nők általában ügyesebbek az állapot "elfedésében".

A BBC májusban csatlakozott Cole-hoz az első előadására, amelyen minden hallgató tudatában volt Tourette-ének.

„Fogalmam sem volt, amíg el nem mondta nekünk” – mondja Tim Morrice nyelvészhallgató. "De nagyon nagyra értékelem, hogy elmondja nekünk, mert úgy gondolom, hogy nagyon jó érzés neurodivergens embereket látni az akadémián, mert ezt nem nagyon látjuk vagy halljuk."

Abbie Lovewell diáktársa azt mondja, hogy Cole Tourette-jéről való tudomásszerzés egyáltalán nem jelentett semmi változást sem számára, sem arra, hogyan tekint a felettesére.

"Azt hiszem, ő az egyik legjobb felügyelőm, aki valaha volt" - teszi hozzá.

Arra a kérdésre, hogy bevenne-e egy varázstablettát, amely eltávolította a Tourette-t, Cole határozott "nem"-mel válaszol.

"Soha nem szeretnék megszabadulni a Tourette-emtől, mert az agyam úgy van bekötve, ahogy az agyam, és szeretek én lenni, és az embereket, akik szeretnek, ahogy én is én vagyok."

Azt mondja, a Tourette a „szuperképességek” választékát is kínálja.

„Tényleg hiperfókuszom van – ez jól dokumentált Tourette-nek” – mondja, és leírja, hogy órákat tölthet egy olyan feladattal, amelyet maga elé állított, például kutatással, festéssel vagy zongorázással.

"Tényleg nagyon tudok koncentrálni, és igazán, igazán nagyon produktív lehetek" - mondja.

Férje, Ed Wellington szerint azonban Cole hiperfókuszának lehetnek hátrányai is, például felkelti a figyelmét, amikor valamilyen feladatba keveredik, vagy nem hajlandó abbahagyni a háztartási feladatok elvégzését az idő ellenére, miután elkezdte.

A tikk és általában a Tourette-é azonban soha nem volt olyan dolog, amiről a páros igazán beszélt volna, mondja.

„Amióta először találkoztam vele, nagyjából azt tudtam mondani, hogy van benne valami – igazi energiája és lendülete volt” – mondja Wellington. – Nem tudtam, hogy Tourette-betegsége van. Ezt egy jó ideig nem tudtam.

Leírja, hogy különféle apró módosításokat kell végrehajtani, hogy megakadályozzák Cole-t, hogy „elárasztsák” az érzékszervi ingerek, például elhagyja a szobát, hogy ropogtatnivalót enni, mert a ropogó hang olyan, mintha egy „megafonon keresztül közvetlenül a fülébe” jönne.

"Ha nagyon túlzottan stimuláltnak érzi magát, szeretek körbejárni, például lekapcsolni az összes fő lámpát" - mondja. – Egy kicsit Tourette-biztosítanom kell a szobát.

Mivel Tourette gyakran genetikai eredetű, Cole azt mondja, hogy ha fiában ilyen állapot alakul ki, arra fogja ösztönözni őt, hogy „kihasználja” a „hatalmas erősségeit”.

"Tudom, hogy bármelyik anya ezt fogja mondani, de ő csodálatos lesz, mert már így is csodálatos."

Amikor megkérdezték tőle, mit mondana ijedt 15 éves önmagának, Cole azt mondja: "Jól leszel, nem kell megijedned, Tourette jól van.

"Úgy érzem, hogy a Tourette-em ellenére sem éltem le az életem, úgy érzem, jól éltem le az életem Tourette-vel és az autizmussal. Ez valóban segített elérni, és azzá tett, aki vagyok.

– Azt hiszem, a tinédzser énem nagyon boldog lenne, ha most láthatna.